Problemas Congênitos

Além dos limites

As crianças com síndrome de Down vivem melhor hoje

Quando o pediatra sentou na beirada da cama do hospital, a psicóloga gaúcha Maria do Carmo Maciel Junqueira, na época com 30 anos, estranhou que o marido, Júlio, segurasse suas mãos de uma maneira tão firme. Foi no dia seguinte ao nascimento do filho do casal. "Algumas coisas nos levam a crer que o Frederico tem síndrome de Down", disse-lhe o médico. A notícia atingiu-a como um tiro. Sua reação inicial foi chorar, angustiada. A síndrome era para sempre, iria marcar a vida da criança, dela, da família. Teve medo do futuro. O sentimento de culpa por não ter gerado um filho perfeito misturou-se à sensação de morte. "Naquele momento, eu não estava ganhando um filho, estava perdendo", conta. Júlio e Maria do Carmo entravam no mundo das crianças especiais.

Ainda no hospital, olhando para o bebê em seus braços, Maria do Carmo conseguiu superar a dor. "Chorei o que tinha de chorar", diz. "Mas, depois, me dei conta de que queria o Frederico de qualquer jeito." A tristeza cedeu lugar ao amor e à dedicação. Quinze dias depois, o casal foi procurar a Associação de Familiares e Amigos de Down, de Porto Alegre, onde obteve informações sobre a síndrome. Frederico iniciou um trabalho de estimulação e agora, com quase 2 anos de idade, está aprendendo a falar e a andar, desenvolvimento que pode ser considerado apropriado.

A chance de uma mãe ter um filho com problema é pequena. Três em cada 100 bebês nascem com alguma anomalia. As doenças não ocorrem por culpa dos pais, por sua vontade ou por sua responsabilidade. As mais freqüentes são as de mais fácil solução, como um dedinho a mais ou uma cardiopatia simples. Problemas graves são mais raros. Das anomalias congênitas de causa genética, a síndrome de Down é a mais freqüente. Atinge uma em cada 800 crianças em todo o mundo e é considerada um acidente biológico. A vida de um portador de Down é hoje infinitamente melhor do que no passado. Pode-se dizer que está até mais inteligente em razão do acesso à escola, do contato com outras pessoas. Houve um tempo em que os pais tinham "vergonha" do defeito do filho e a criança vivia trancada em casa. Hoje se sabe que 80% dos portadores da síndrome que chegam aos 35 anos poderão atingir a idade de 55 anos. Com a mão da ciência, o Down tem uma sobrevida maior. Antibióticos ajudam no combate a infecções e exames permitem diagnosticar precocemente doenças como o hipotireoidismo, problema fatal para o portador da síndrome.

Apesar das feições físicas características e das complicações que, em maior ou menor grau, podem acompanhar a síndrome, o portador se desenvolve praticamente como qualquer outra pessoa e passa por quase todas as etapas. Só que em ritmo mais lento. Corre, brinca e anda de bicicleta. A diferença maior acontece quando chega à idade escolar, pois a deficiência dificulta o aprendizado. É difícil para ele acompanhar o raciocínio lógico da matemática ou compreender a estrutura do português. No Brasil, não há nenhum caso de Down que tenha feito universidade, nem mesmo o 2º grau. Assim como é raro, por exemplo, um Down ter habilitação para dirigir. Por ter um raciocínio mais lento e ser dispersivo, ele pode esquecer o caminho de casa e demorar para reagir em uma situação crítica.

Até bem pouco tempo atrás, o Down era rotulado como "treinável". Não se acreditava que pudesse aprender uma profissão, indo além dos trabalhos meramente mecânicos e repetitivos. Hoje, os jovens Down estão fazendo cursos profissionalizantes, sonhando em ter uma carteira de trabalho assinada. No Centro de Preparação para o Trabalho, CPT, entidade ligada à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, Apae, de São Paulo, 22 adolescentes são preparados para estágios remunerados em diversas empresas, podendo ser contratados no futuro. Entre eles está a jovem Ilka Farrath Fornaziero, de 19 anos, que vive sua segunda experiência profissional. Após trabalhar em uma floricultura, Ilka tornou-se auxiliar de classe na pré-escola Espaço Aberto Educação Infantil.

A derrubada de muitos preconceitos em torno da síndrome e o aumento da participação dos Down na sociedade são conquistas que devem muito ao movimento organizado de pais, incansáveis na luta pelos direitos de seus filhos. Só no Brasil são 1.500 Apaes e quarenta instituições exclusivas para o tratamento da síndrome. Todas surgiram a partir de pessoas que se uniram para trocar experiências e oferecer aos filhos oportunidades de um desenvolvimento saudável.