Um olhar sobre as
mulheres que abandonam
tudo para acompanhar os filhos hospitalizados
Adriana Dias Lopes
Fotos Fabiano Accorsi
SEM PLANOS Nos sete anos e meio de
internação de Alice, Rosely se divorciou, afastou-se dos
amigos e só ficou longe da filha por dois dias em duas
ocasiões
No dia em que completou
5 meses de vida, Alice foi levada às pressas para o
pronto-socorro. Além de apresentar febre alta, a menina
respirava com muita dificuldade. Da emergência, ela
passou à unidade de terapia intensiva (UTI). No dia
seguinte, estava entubada. Um mês depois, os médicos
a submeteram a uma traqueostomia. No domingo retrasado, Alice
completou 8 anos. O aniversário foi comemorado com
bolo, presentes e Parabéns para Você. Entre
os convidados, além de alguns parentes, havia médicos
e enfermeiros todos da equipe do hospital para onde
Alice foi levada ainda bebê e de onde jamais saiu. Vítima
de uma doença muscular, a garota perdeu todos os movimentos
do corpo. Atualmente presa a um leito da unidade de terapia
semi-intensiva, comunica-se apenas com o olhar. Ninguém
entende melhor o que os olhos de Alice querem dizer do que
a mãe, Rosely Prazeres de Maria e é evidente
a calma da menina quando ela está por perto. Aos 40
anos, Rosely vive em função da filha. Ao longo
dos últimos oito anos, separou-se do marido, reduziu
o ritmo de trabalho, afastou-se dos amigos. Em todo esse tempo,
não teve um único namorado. Ficou longe de Alice
por, no máximo, dois dias, em apenas duas ocasiões.
Numa delas, ganhou uma viagem da empresa em que trabalha.
"Foi um desastre. Morri de culpa", diz Rosely. "Chorei o tempo
todo e telefonei para o hospital dez vezes por dia, sem exagero."
Os afastamentos, se depender dela, nunca mais se repetirão.
O EXERCÍCIO DA MATERNIDADE Isabela não desgrudou de
João nos sete meses em que ele esteve no hospital: "Eu
me metia no trabalho de todo mundo". O menino hoje está
com 9 meses e não corre mais risco de vida
Rosely pertence
a um universo invisível para quem está só
de passagem por um hospital o das mães de UTI.
São aquelas mulheres que saem pela porta dos fundos
das maternidades, sem o filho recém-nascido nos braços.
Ou aquelas que, como Rosely, se vêem obrigadas a devolver
suas crianças aos cuidados da medicina. De uma hora
para outra, elas são arrancadas de seu cotidiano familiar.
Planos são interrompidos. A vida é suspensa
pelas ameaças permanentes que pairam sobre seus filhos.
"Não bastasse toda essa situação, ainda
convivem com a culpa. Inconscientemente, responsabilizam-se
pelo fato de o filho não ter nascido saudável",
diz a psicóloga Daniela de Almeida Andretto, da Faculdade
de Saúde Pública da Universidade de São
Paulo. "Com isso, isolam-se do mundo e, em muitos casos, até
do marido." Entre as mães de UTI, o índice de
divórcios é altíssimo. Chega a 30%, quando
a criança fica internada até seis meses, e a
50%, quando a hospitalização chega a um ano.
Acima desse período, 70% delas enfrentam a separação.
Até bem pouco
tempo atrás, a presença constante dessas mães
nas UTIs seria inimaginável. Elas só podiam
ficar em companhia dos filhos quinze minutos, três vezes
por dia. "Como vários estudos vieram a comprovar que
o contato com as mães faz bem às crianças,
os hospitais passaram a incentivar a entrada delas nas unidades
de terapia intensiva", diz o neuropediatra José Salomão
Schwartzman. Crianças que passam uma hora por dia em
contato com a mãe reagem com mais serenidade às
intervenções médicas. Durante um exame,
por exemplo, elas choram 80% menos e expressam 20% menos dor.
Nessas situações, o risco de parada cardiorrespiratória
durante o procedimento é quatro vezes menor. "Além
disso, com a aproximação entre mãe e
filho, a produção de leite materno aumenta,
podendo até dobrar", diz a neonatologista Miriam Ricca,
do Hospital e Maternidade São Luiz, na capital paulista.
Diante de todos esses benefícios, nos últimos
cinco anos, muitos hospitais não só acabaram
com o limite de tempo para a visita materna como investiram
numa infra-estrutura especial para as mães salas
de descanso, com televisão e banheiro privativo. Alguns
já permitem, inclusive, que elas durmam em companhia
das crianças.
A ANGÚSTIA DA DÚVIDA "Meu tormento era nunca
ter certeza de que estava fazendo tudo que podia por minha
filha", diz Maria Julia, sobre a internação de Sofia.
A menina nasceu com um problema cardíaco e morreu com
1 ano e 3 meses
Uma das lembranças
mais dolorosas para a terapeuta corporal Maria Julia Miele,
de 40 anos, é a de não ter podido estar o tempo
todo ao lado da filha Sofia, durante o período de um
ano e três meses em que a menina esteve internada em
UTIs de alto risco. "A hora da visita era um horror", lembra
Maria Julia. "Enfrentava uma fila de mães, que eram
chamadas uma a uma. Quando meu nome era chamado por último,
eu já sabia: minha menina não estava bem." Sofia
nasceu com um problema cardíaco. Quando Maria Julia
foi visitar a menina pela primeira vez na UTI, um dia após
o parto, entrou assustada. Não conseguia lembrar do
rosto da filha. Depois do nascimento, ela havia tido poucos
segundos para conhecer Sofia o suficiente apenas para
dar um beijo na recém-nascida. "Passei pela minha filhinha
sem reconhecê-la. Quando me aproximei da segunda incubadora,
ouvi da enfermeira que Sofia estava na primeira", conta Maria
Julia. A menina morreu com 1 ano e 3 meses, em julho de 2002.
Maria Julia acompanhou cada minuto da batalha de sua filha
pela sobrevivência, incluindo transferências para
dois hospitais e uma cirurgia de dez horas de duração.
"Ao longo de todo esse tempo, vivi como se tivesse perdido
o chão", diz. "Meu tormento era nunca ter certeza de
que estava fazendo tudo que podia por ela." Autora do livro
Mãe de UTI, Maria Julia recentemente fundou
a ONG Instituto Abrace, de apoio às mães de
filhos hospitalizados.
ALMA MARCADA Os onze dias em que o filho
Henrique ficou internado na UTI mostraram a Andréa o que
de fato é "precioso" em sua vida. Ela passou a trabalhar
menos para se dedicar ao menino, de 5 anos, e à filha
mais velha, Laura
Ter uma criança
numa UTI é morrer um pouco. Dependendo da gravidade
do problema, morre-se mais ou menos. "O despreparo para lidar
com essa situação é sempre total", diz
a psicóloga Daniela de Almeida Andretto. Segundo um
levantamento da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto,
da Universidade de São Paulo, 44% das mães de
prematuros hospitalizados sofrem de ansiedade e depressão
uma incidência duas vezes maior do que a registrada
na população em geral. Não há
dúvida de que a possibilidade de permanecer ao lado
do filho, sem hora marcada para ir embora, ajuda a amenizar
o sofrimento. Porque também é a única
maneira de essas mulheres poderem exercer a sua maternidade.
"Eu não desgrudava do meu filho, me metia no trabalho
de todo mundo, queria resolver tudo", diz a executiva Isabela
Massola Mendes, de 34 anos, mãe de João Pedro,
hoje com 9 meses. O menino nasceu com uma anomalia no coração
que lhe prejudicou o desenvolvimento da traquéia. Por
isso, teve de ficar sete meses na UTI. Apesar de ter recebido
alta, João até agora requer cuidados especiais.
Para respirar, precisa da ajuda do tubo de traqueostomia e,
em breve, será operado pela sexta vez. "Consegui sobreviver
a todos esses meses de internação porque, desde
o começo, desejava que João passasse o dia bem.
Era como se eu estivesse numa grande batalha diária",
diz Isabela. Só depois que o menino foi declarado fora
de perigo, Isabela conseguiu chorar. No pulso esquerdo, ela
traz tatuado o desenho (miúdo) das cinco cicatrizes
cirúrgicas que o pequeno João traz no peito.
Ter um filho numa
UTI é viver um pouco mais. A alma da maioria dessas
mulheres será indelevelmente marcada por esse drama.
Hoje, Henrique está com 5 anos e é um menino
saudável. Mas, ao nascer, ele contraiu pneumonia e
ficou numa UTI por onze dias. "No começo, eu ficava
muito dividida por causa de minha filha mais velha, que estava
com 2 anos", lembra Andréa Crevatin, de 41 anos. "Ia
e voltava da maternidade para casa, de casa para a maternidade...
Até que resolvi parar e me dedicar integralmente a
Henrique." Depois do susto, com o filho curado, Andréa
abriu mão de 20% do salário como funcionária
pública para trabalhar menos e ficar mais tempo com
as crianças. "Henrique me mostrou o que de fato é
precioso na minha vida. Ele me trouxe o chão." É
aquele mesmo chão perdido por Maria Julia. E o que
Isabela e Rosely tentam pavimentar a cada dia.