O drama de Marcela
de Jesus, que há
quase nove meses resiste a uma cruel
anomalia congênita: a ausência de cérebro
Adriana Dias Lopes
Fotos Celio Messias e
Joel Silva/Folha Imagem
Marcela, hoje (à esq.)
e recém-nascida, ao lado da mãe, Cacilda. Para a família,
a sobrevivência é um milagre. Para a medicina, um caso
raro, mas irreversível
Marcela de Jesus
Galante Ferreira vai completar 9 meses na próxima semana
sem jamais ter sentido o toque das mãos de sua mãe.
A menina nunca ouviu um único som e não sabe
o que é sentir dor física ou emocional. Desconhece
o cheiro e o sabor de qualquer alimento. Sobrevive no mais
absoluto vazio. Portadora de uma anomalia congênita
cruel – anencefalia, ou ausência de cérebro
–, a garotinha resiste graças às funções
básicas mantidas pelo tronco encefálico, a única
estrutura do sistema nervoso de que dispõe. Composto
de fibras nervosas, o tronco encefálico garante os
batimentos cardíacos, a respiração e
alguns movimentos de sucção. Nada mais. Os bebês
anencéfalos, em geral, não duram mais do que
três semanas. Marcela é um caso raro na medicina.
Para a Igreja,
os nove meses de sobrevida, ainda que vegetativa, são
um milagre divino. Marcela foi, inclusive, o símbolo
de uma passeata antiaborto organizada em São Paulo,
em março passado, que reuniu 5.000 fiéis católicos,
espíritas e evangélicos. Para a medicina, Marcela
é apenas uma exceção. "É impossível
prever quanto o corpo da garotinha vai resistir. Mas é
certo que a sua deformidade é absolutamente letal e,
contra ela, não há escapatória", diz
o geneticista Thomaz Gollop, especialista em medicina fetal
do Hospital Albert Einstein.
Os pais da menina,
Cacilda e Dionísio, lavradores da minúscula
Patrocínio Paulista, cidadezinha no interior de São
Paulo, nunca haviam sequer ouvido falar de tal problema congênito.
Foi durante um ultra-som de rotina, no quarto mês de
gestação, que souberam da anomalia. Os médicos
lhes deram uma semana para pensar sobre o que fazer –
a permissão do aborto de anencéfalos não
está prevista no Código Penal, mas a maioria
dos juízes hoje concede alvarás para a interrupção
desse tipo de gestação. "Entendi no ato o que
eles queriam dizer com aquele tempo que me deram. Respondi
que não precisava de nem um minuto a mais para saber
que eu levaria a gravidez adiante", diz Cacilda. Com a resignação
própria de católicos fervorosos, os pais decidiram
acrescentar o "de Jesus" ao nome da filha. "A partir daquele
momento, ela nunca mais foi minha. Foi entregue a Deus", diz
a mãe. Desde o nascimento de Marcela, o pai só
fica na cidade com a mulher aos domingos. Nos outros dias,
a fim de poder arcar com o aumento das despesas, ele permanece
na roça. As filhas mais velhas – Débora,
de 18 anos, e Dirlene, de 15 – passam a metade da semana
com Dionísio, ajudando a plantar milho, feijão
e verduras. Cacilda parou de trabalhar e deixou de ir à
missa aos domingos para cuidar do bebê. É ela
quem controla a alimentação de Marcela por sonda.
Também aprendeu a perceber o momento exato de colocá-la
no concentrador de oxigênio, um aparelho elétrico
em forma de capacete que aumenta a oferta de ar quando a criança
tem dificuldade de respirar – e que fez a conta de luz
da casa saltar de 30 para 200 reais por mês.
A família
Ferreira age como se Marcela não fosse diferente dos
outros bebês de sua idade. A menina está em dia
com a carteira de vacinação do Ministério
da Saúde. Toma ferro e vitaminas, como qualquer criança
da mesma faixa etária. Apesar dos olhos cegos projetados
para fora e de a parte superior da cabeça ser disforme,
a garotinha tem fotos feitas pela família. Nelas, aparece
usando um gorro, simplesmente. "Minha filha é muito
carinhosa. As pessoas ficam tão encantadas com ela
que não ligam para o formato de sua cabecinha", diz
Cacilda. As reações esporádicas de Marcela
aos afagos da mãe, como um meio sorriso que esboça
vez por outra, são resultado de reflexos involuntários
que não precisam necessariamente passar pelo cérebro.
Marcela não
viverá muito mais. A causa provável de sua morte
será uma infecção nas vias respiratórias.
Casos como o de Marcela costumam dividir opiniões:
quem é capaz de determinar se uma criança nessas
condições merece ou não viver, e por
quanto tempo? Na Holanda, uma história similar mexeu
com a opinião pública do país no início
dos anos 2000: uma menina batizada de Anna nasceu com graves
malformações do cérebro e da coluna vertebral.
Quando tinha 4 semanas, os pais pediram aos médicos
que a vida dela fosse interrompida. Depois de um acalorado
debate nacional, houve uma mudança de legislação:
a eutanásia neonatal passou a ser permitida. "Casos
como o de Marcela certamente seriam incluídos nos protocolos
de eutanásia na Holanda", diz o pediatra alemão
Roberto Wüsthof. "Não faz sentido ser diferente.
É como se ela fosse um computador sem processador."
Isso não importa para Cacilda e Dionísio.
NEM PRAZER, NEM DOR
• A
anencefalia é uma malformação congênita
que faz com que o bebê nasça sem cérebro
• Marcela
possui apenas o tronco encefálico, responsável
por algumas funções vitais, como os batimentos
cardíacos e a respiração
• Em
média, um bebê anencéfalo vive três
semanas. Marcela está com quase 9 meses, o que
é considerado uma raridade na medicina
• A
menina não tem nenhum dos cinco sentidos. Não
vê, não ouve, não fala, não
sente gosto nem sensação alguma, seja
de prazer, seja de dor. Ela também é desprovida
de qualquer tipo de emoção
Fontes: Thomaz Gollop, especialista
em medicina fetal, e Jorge Pagura, neurologista
