Sociedade
E como fica o resto da família?

Brigas com irmãos, depressão e culpa
são parte do drama de quem cuida de
parentes com doenças degenerativas

Daniela Pinheiro

 

Foso Oscar Cabral

"SAIO DE PERTO E RESPIRO FUNDO" "Desde que minha mãe ficou doente, minha vida mudou muito. Até troquei de emprego para ficar perto dela e de meu pai. Apesar de amá-la, às vezes fico irritada com sua teimosia. Quando sinto raiva, saio de perto e respiro fundo. Não posso descontar, afinal é uma doença." Vera Botelho, 53 anos, professora (de blusa preta), com os familiares e a mãe, Evany, que tem Alzheimer há seis anos

Fala-se muito sobre o drama enfrentado por pacientes com doenças típicas da velhice. A mais emblemática e terrível delas, o Alzheimer, destrói a capacidade de pensar, de se comunicar e de compreender a realidade. O doente se torna dependente, distante do mundo e de si mesmo. Não bastasse, há outro lado cruel da doença ainda pouco discutido. É vivido pelo parente – em geral, filha ou esposa – designado para cuidar do pai, da mãe ou do cônjuge doente. Trata-se de uma situação dificílima, não só pelas razões práticas como pelas emocionais. Essas pessoas, em um ato de estóica devoção, costumam abdicar de parte de sua vida, de seus sonhos e projetos para cuidar de um paciente que só tende a piorar. Estudos mostram que a maioria delas costuma sofrer da chamada "síndrome do cuidador". Os sintomas mais comuns são depressão e stress em alto grau. Nos casos mais extremos, a idéia de suicídio se torna uma constante. "Enquanto os pacientes, muitas vezes, nem se dão conta de sua doença, os 'cuidadores' se sentem cansados e deprimidos na maior parte do tempo. São batalhadores invisíveis de uma tarefa árdua e muito pesada", afirma o geriatra Norton Sayeg, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia.

Estudos apontam que, até 2050, o número de idosos deve triplicar em todo o mundo, chegando a 2 bilhões de pessoas. Ainda que não sofram de um mal degenerativo, o processo natural de envelhecimento – confusões de memória, alterações sutis de comportamento e dificuldades motoras e de expressão – vai limitar sua existência. No caso do Alzheimer, o cenário é alarmante. Com o aumento da expectativa de vida e a perspectiva distante de cura, os casos tendem a proliferar. Uma pesquisa da Federação Internacional de Alzheimer prevê que dentro de trinta anos cerca de 80 milhões de pessoas no mundo sofrerão desse mal – número três vezes maior do que o registrado hoje. Segundo dados do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea), 27% dos idosos brasileiros precisam de ajuda diária. Entre os que passaram dos 80 anos, cerca de 90.000 mulheres e 184.000 homens são incapazes de andar ou subir poucos degraus de uma escada. A conseqüência disso é que cada vez mais famílias terão de lidar com a difícil tarefa de assumir seus doentes. E, sobretudo, de escolher quem irá fazê-lo.

"FOI UM ALÍVIO" "Deixei tudo de lado para cuidar de minha mãe. Não vi minha filha crescer e me abandonei. Não saía mais, não tinha amigos. Quando mamãe morreu foi um alívio para todos, pois ela já estava sofrendo muito. E nós também. Aos poucos, estou voltando a minha rotina normal. Quero freqüentar festas e sair com amigos. Estou planejando até viajar neste feriado. A vida continua." Sônia Araújo, 62 anos, orientadora educacional, que cuidou da mãe com Alzheimer, morta há um mês, por dezesseis anos

A falta de orientação adequada, segundo os especialistas, é o maior problema para quem cuida de um doente. Lidar com ataques de agressividade, mudanças de personalidade e o apagar total da memória é uma situação assustadora sobre a qual se fala muito pouco. "A pessoa que cuida não tem idéia do que fazer. Não sabe se corrige o doente que diz absurdos, o que faz diante da negativa expressa de tomar banho ou da chocante cena de ver seu pai se comportar como um bebê", afirma a jornalista paranaense Marleth Silva, ela própria às voltas com cuidados com sua mãe, que tem Alzheimer, e autora do livro Quem Vai Cuidar dos Nossos Pais? (Editora Record), lançado nesta semana. Nele, Marleth relata a experiência de pessoas que dedicaram parte da vida a cuidar de um familiar doente. O maior mérito do livro é funcionar como uma espécie de guia, orientando sobre como agir diante das dificuldades impostas à família pela situação do idoso, mas também lembrando que a pessoa que cuida precisa continuar a viver.

A maioria dos médicos afirma ser usual entre os responsáveis pelos doentes abandonar a própria rotina. O indivíduo passa a viver como enfermeiro, babá, empregado e se esquece das próprias necessidades. A complexidade de sentimentos vividos nesse período é grave. Ao mesmo tempo em que a pessoa se sente satisfeita por tratar o doente com carinho, a culpa por querer ver-se livre ou dar fim àquela situação é recorrente. Também é comum se sentir negligente com filhos, marido, mulher, que também precisam de sua atenção. Somam-se a isso o fato de ter de enfrentar críticas dos parentes e o peso de executar sozinho tarefas complicadas como dar banho, alimentar, vestir e lidar com a incapacidade do outro de controlar até mesmo as necessidades fisiológicas mais básicas. Sem falar na dolorosa experiência de acompanhar de perto a decadência física do ente querido.

A questão dos conflitos com irmãos é uma das mais desgastantes, seja por discordâncias sobre a maneira de tratar o doente, seja pela divisão das despesas. Quem fica com o ônus da vigília reclama que os outros não cooperam, não reconhecem seus esforços e o criticam na maior parte do tempo. E os que estão de fora em geral argumentam que o outro faz papel de vítima, adora propalar o próprio drama e costuma recusar ajuda. "É um jogo em que ninguém está certo ou errado. A prioridade é negociar todos os passos do tratamento entre os irmãos. Todos têm igual responsabilidade", afirma o geriatra Norton Sayeg. Estudos mostram que a tarefa normalmente cai no colo das mulheres. Uma pesquisa da Universidade de Cleveland revelou que o perfil de quem cuida é a filha, que mora na mesma cidade dos pais, é solteira ou tem um emprego em que não ganha muito. Filhos homens são raríssimos. Como a maioria das famílias não tem como pagar ajudante ou uma casa de repouso de qualidade – que pode custar até 7.000 reais por mês –, quando a situação chega ao limite deve-se repensá-la. Ou reorganizando as tarefas com os demais parentes ou mesmo se afastando por um período para recuperar as energias.

É consenso entre os especialistas que quem toma conta de um doente precisa de sólido suporte emocional. Um alto índice de stress pode refletir de maneira negativa no doente. Agressões físicas são comuns. No Brasil, em 70% dos casos registrados em delegacias e serviços de saúde, a agressão contra o idoso partiu de um familiar. Em geral, um filho homem. É por isso que grupos de ajuda terapêutica são recomendáveis aos parentes. Nos últimos anos, dezenas desses grupos se espalharam pelo país. Em geral, são ligados a hospitais públicos e universidades. É lá que os familiares podem expressar dúvidas, medos e frustrações. Os encontros fazem tremenda diferença na maneira como eles lidam com pressões e adversidades. "Não é aceitável se isolar. É preciso estar bem para dar o melhor de si ao outro. Não abandonar os amigos, tentar se divertir e, sobretudo, dormir. Como? Peça ajuda. A maioria não o faz por medo de parecer ter fracassado na tarefa de cuidar do doente", diz o geriatra Carlos Fratini, coordenador de um programa de apoio a parentes de doentes de Alzheimer, do Hospital Regional do Gama, em Brasília.

ALZHEIMER NA SALA DE ESTAR   Moskow Grupo de apoio no Rio: desabafos dramáticos Quem cuida de um parente doente depara com situações inesperadas. Especialistas esclarecem as dúvidas mais comuns de quem vive essa realidade: DEVE-SE CORRIGIR O DOENTE QUANDO ELE FALA BOBAGENS OU CONFUNDE AS PESSOAS? No começo, sim. Mas depois não adianta. Lembre-se de que ele não está mais pensando. Concorde com tudo o que ele disser e faça o que achar certo.   É POSSÍVEL O DOENTE FINGIR APENAS PARA ATRAIR A ATENÇÃO DA FAMÍLIA? Ele não consegue elaborar raciocínios como esse.   POR QUE ELE (ELA) ESTÁ PIOR MESMO DEPOIS QUE COMECEI A CUIDAR DELE (DELA)? A doença vai avançar de qualquer maneira. Não se sinta culpado. Lembre-se de que o paciente está vivendo melhor porque pode contar com sua ajuda. QUAL A MELHOR MANEIRA DE INTERAGIR COM O DOENTE QUE PARECE VIVER NO MUNDO DA LUA? O contato físico é de grande ajuda. Massagem, por exemplo, é excelente.   É DIFÍCIL FAZER O PACIENTE COMER, TOMAR BANHO... O QUE FAZER? Uma característica da demência é dizer "não" a tudo. Se você não quiser ouvir a negativa, não pergunte. Dê comida em vez de perguntar se ele quer comer. Simplifique. Se ele não gosta de banho diário, basta fazê-lo em dias alternados. Não é hora de ser perfeccionista. MEUS IRMÃOS, QUE NÃO CUIDAM DE MEU PAI DOENTE, ME CRITICAM POR MANTER HÁBITOS COMO IR AO SALÃO UMA VEZ POR SEMANA E DEIXÁ-LO COM UM VIZINHO. COMO RESPONDER A ISSO? Responda pedindo ajuda. A pessoa vai se tocar se souber mesmo do que está falando. Diga: "O.k., então, quando eu for ao salão, você pode ficar com ele".   FICO ARRASADA COM A AGRESSIVIDADE DE MEU MARIDO DOENTE. COMO DEVO LIDAR COM ISSO? O demente não fala com você. Mas com a pessoa que existe na cabeça dele. Por isso, use sempre um tom de voz tranqüilizador. Na fase aguda da doença, não importa o que você fala, mas como fala.   NÃO HÁ SITUAÇÃO MAIS TERRÍVEL DO QUE MINHA MÃE NÃO ME RECONHECER. FICO QUERENDO MORRER. No fundo, o cuidador se sente inconformado em perder a mãe, em ser "abandonado" como filho. É preciso superar essa sensação.   MINHA VIDA SE RESUME A CUIDAR DE MEU PAI COM ALZHEIMER. NÃO TENHO TEMPO OU DINHEIRO PARA CUIDAR DE MIM. VIREI UM NADA. Não tem dinheiro? Procure um local público que ofereça ginástica. Sem tempo? Limpe menos a casa. Vizinhos dão muito palpite? Peça que o ajudem. É vital o cuidador sentir-se bem para poder dar mais de si ao doente. Não é um luxo, é uma necessidade.   ESFORÇO-ME TANTO E MINHA MÃE CONTINUA LIGADA APENAS EM MEU IRMÃO. ISSO ME DÁ RAIVA E, POR ME SENTIR ASSIM, MORRO DE CULPA. COMO POSSO CONTROLAR ISSO? É preciso entender a doença. De fato, o paciente não está ligado a ninguém. Esse vínculo não é algo racional. A pessoa não está fazendo julgamentos de carinho ou preferência. FONTES: CARLOS FRATINI E NORTON SAYEG, GERIATRAS