Ética
Criança para sempre  

A dramática decisão dos pais: interromper
o crescimento da filha deficiente para
poder cuidar melhor dela

Denise Dweck

 

AFP

Ashley, 9 anos e mente de um bebê de 3 meses: hormônios e cirurgias para deter a puberdade

Os limites da ética pareciam já ter sido testados de todas as maneiras. O caso da americana Terri Schiavo, dois anos atrás, levantou a discussão sobre a morte digna para uma mulher condenada a uma existência em estado vegetativo. Agora, há um novo e surpreendente limite: a interrupção do crescimento de uma criança deficiente para que ela permaneça pequena e possa receber cuidados com mais facilidade. Ashley, uma americana de 9 anos, sofre de encefalopatia estática, doença que provoca retardo mental profundo. O desenvolvimento mental de Ashley parou aos 3 meses de idade. Ela não fala, não anda e não se senta. Depende de ajuda para tudo e alimenta-se por tubos. Quando a garota começou a apresentar sinais de puberdade precoce, há três anos, os pais se questionaram sobre como seria cuidar da filha quando ela fosse maior, mais pesada e iniciasse seu ciclo menstrual. Antecipando as dificuldades para carregá-la, optaram por um tratamento radical: os médicos restringiram o crescimento de Ashley com altas doses de hormônio, removeram seu útero e retiraram suas glândulas mamárias para evitar o desenvolvimento dos seios. Com isso, a menina não vai mais crescer (ela tem 1,34 metro de altura e 30 quilos), mas seu rosto será o de uma adulta.

O tratamento tornou-se público com a publicação de um artigo numa revista médica. Em um blog criado na semana passada para explicar a decisão, os pais, sem se identificar, alegam que fizeram o tratamento para dar melhor qualidade de vida à filha. Eles explicam que a retirada dos seios e do útero evita a possibilidade de ela ser vítima de abuso sexual e engravidar. O que para os pais foi uma decisão fácil, como afirmam no site, é um caso sem precedentes e recheado de dilemas éticos. Até que ponto os pais podem modificar de maneira irreversível o corpo de uma criança a pretexto de protegê-la de problemas hipotéticos no futuro? O tratamento de Ashley, por seu ineditismo, passou pelo crivo do comitê de ética do Hospital de Crianças de Seattle. "Para darmos o aval, fizemos questão de assegurar que Ashley nunca sairia da condição em que estava", disse a VEJA Doug Diekema, diretor do Centro Treuman Katz para Bioética Pediátrica, de Seattle.

Uma das críticas feitas aos pais de Ashley é que, ao acreditarem na premissa de que a função da ciência é melhorar a qualidade de vida das pessoas, eles partiram do pressuposto de que é justificável recorrer a qualquer medida médica para atingir o que consideravam o melhor para a filha. "Submeter uma criança a anestesia geral para a retirada das glândulas mamárias e do útero, por exemplo, é um procedimento de risco para uma finalidade pouco clara", diz o cardiologista Reinaldo Ayer, coordenador da Câmara Técnica Interdisciplinar de Bioética do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo. "O mais indicado é tratar os problemas à medida que eles vão aparecendo."