Especial
Em busca de um final sereno

Pacientes terminais já conseguem
obter em casa tratamentos paliativos
que tornam a fase final da vida menos
traumática do que nas UTIs

Okky de Souza e Rosana Zakabi

Paulo Vitale

LONGE DO HOSPITAL A dona-de-casa paulista Maria Lima Spazzapan, de 57 anos (com a filha Alessandra), tem câncer de endométrio. "Minha família é muito presente e a casa está sempre cheia. É isso que me dá forças para enfrentar a doença. Mas, às vezes, choramos juntos"

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A notícia chega pelo médico e imediatamente deflagra uma tempestade de sentimentos negativos: raiva, culpa, depressão e, sobretudo, medo.

Descobrir que sofre de uma doença incurável e que a expectativa de vida provavelmente não vai além do próximo aniversário é para todo mundo, em qualquer tempo, o choque definitivo de toda uma vida. A cultura, a biologia e até as religiões conspiram para que as pessoas jamais estejam prontas para morrer. Embora a morte seja uma das poucas certezas da vida, ninguém faz planos para seus últimos momentos na Terra. Segundo estatísticas, somente 10% dos pacientes terminais se conformam com a própria situação e tomam providências adequadas para a fase final da vida. Os outros 90%, confrontados com as evidências e sob o peso do trauma emocional, condicionam-se a viver como se de alguma maneira a sentença final possa ser revertida. Mesmo quem tem certeza de que a morte é apenas a passagem de um estado de vida material a outro imaterial teme o processo de transição. A atitude mais comum é acreditar em um milagre da medicina tradicional ou em algum recurso alternativo sobre cuja eficácia é sacrilégio conjeturar.

A medicina dos grandes centros urbanos de fato é capaz de prolongar a vida de um doente terminal por semanas ou meses. Nas melhores unidades de tratamento intensivo (UTIs), a falência de um órgão quase sempre pode ser contornada com um aparelho que reproduz artificialmente suas funções. As possibilidades são tantas que os familiares e os pacientes lúcidos podem se confortar com a fantasia de que a morte, nesse ambiente, é opcional. Mesmo em casa, é possível manter um doente em estado vegetativo por anos a fio, com a ajuda de aparelhos intrusivos. A questão central nessas situações é o que realmente o paciente grave ganha com esses dias extras – e a que preço. Existem recompensas se o fim da vida for adiado à custa de sofrimento físico e psicológico? Os familiares, chocados com a possibilidade de uma perda irreparável, quase sempre acham que sim e pedem ao médico que faça tudo o que for possível com o objetivo de manter o paciente vivo. Os próprios médicos, para quem salvar vidas é a prioridade da profissão, usam de todos os recursos disponíveis para isso. O principal interessado na questão, porém, muitas vezes tem uma opinião diferente. Pesquisas feitas no Brasil e nos Estados Unidos mostram que, já na fase de aceitação da doença e da proximidade da morte, acima de 70% dos pacientes terminais fazem aos médicos e à família dois pedidos. Primeiro, não querem sofrer. Segundo, querem morrer em casa.

A questão da qualidade de vida dos pacientes terminais tem mobilizado comunidades médicas de todo o planeta. Há em curso na medicina uma mudança de perspectiva com relação ao tratamento que se deve dedicar a esses pacientes. A idéia é chegar um pouco mais perto do conceito – utópico, em boa medida – de "boa morte". Em termos médicos, significa colocar ênfase no alívio da dor, no controle dos sintomas e nos cuidados espirituais e emocionais do doente terminal. Em geral, nas unidades de tratamento intensivo, prevalece conceito oposto. Ali se trava uma batalha obstinada pela manutenção da vida, mesmo sob o risco de que isso venha a se reduzir ao adiamento da morte à custa de sofrimento e desespero. Do ponto de vista dos pacientes, a boa morte, ou o mais próximo que se pode chegar disso, significa trocar mais alguns dias ou semanas de convivência nas UTIs com estranhos e máquinas por momentos mais breves porém mais calorosos e recompensadores com os entes queridos em casa. Muitos pacientes aptos do ponto de vista médico a abandonar o hospital para compartilhar o tempo que lhe resta em casa têm escolhido essa opção.

Tomar diante da morte uma atitude prática e racional é coisa rara. As pessoas planejam as férias e a aposentadoria, mas quase nunca como pretendem dar seus últimos suspiros. Para os cristãos, a explicação pode ser buscada na longa tradição de encarar a morte como uma inimiga, como um castigo que foi imposto à humanidade por Deus como punição ao pecado original de Adão. Se é uma inimiga, o dever é lutar contra ela até o limite final das forças. Essa atitude muitas vezes contribui para que os derradeiros processos biológicos das pessoas sejam semelhantes a uma batalha santa, e não a um sereno e cerimonial rito de passagem. A luta sem tréguas é a regra. Mas muitas pessoas estão buscando uma porta de saída menos traumática. A paulista Maria Lima Spazzapan tem dores fortes constantes que não a deixam esquecer sua doença. Ela é paciente terminal de um segundo câncer. A doença atacou-lhe o endométrio. O que a ajuda a enfrentá-la com coragem e disposição é a presença da família. São doze irmãos, que estão sempre por perto, um marido que ela chama de amigão, filhas e netas. Quando se sente bem, ela consegue dirigir, faz compras e se mantém ativa no ateliê de bijuterias de uma das filhas. A família sabe que, nos momentos finais, diante da opção de ir para a UTI, ela preferirá permanecer em casa.

Um número cada vez maior de médicos, principalmente oncologistas, acredita que não basta fazer o diagnóstico mais preciso e acompanhar a evolução do paciente por meio de exames – entre suas obrigações profissionais está também ajudar o paciente a viver da melhor maneira possível o tempo que lhe resta. "Precisamos reconhecer que às vezes nossos esforços médicos só servem para piorar uma situação irreversível", disse a VEJA o clínico-geral Sherwin B. Nuland, da Universidade Yale, e autor do best-seller científico How We Die (Como Morremos). Os procedimentos incluídos nessa nova forma de tratar doentes terminais levam o nome genérico de cuidados paliativos. Seu objetivo, em síntese, é permitir ao doente a morte mais serena possível. Não é uma decisão simples. Todas as respostas são insatisfatórias quando se tenta determinar quando chegou a hora de desligar o respirador artificial de um paciente terminal ou quando se pode parar a quimioterapia e passar a cuidar apenas do bem-estar do doente. Como parar de lutar quando as chances de erro, em benefício do paciente, podem passar de 20%? Em outras palavras, como parar de lutar se dois em cada dez pacientes dados como irrecuperáveis podem se curar? Os dados acima se referem a doenças não malignas do coração, dos pulmões, do fígado e dos rins. No caso do câncer, a taxa de acerto dos médicos é muito maior. A casuística e a profusão de dados internacionalmente aceitos permitem traçar com mais certeza a evolução do quadro clínico dos pacientes. A enfermidade tem evolução previsível: as condições físicas do paciente se deterioram muito lentamente no decorrer de vários meses, ou até anos. De uma hora para outra, os sintomas se tornam agressivos, o paciente piora rapidamente e, em poucos meses, morre. Por essa razão, é vítima de câncer a grande maioria dos pacientes que conseguem obter o controle do que será feito de sua vida nos momentos finais. A busca de uma morte serena exige planejamento. Há várias providências que precisam ser tomadas enquanto o doente ainda está lúcido e senhor de si.

• Instruir a família sobre eventuais procedimentos hospitalares. Deixar claro se deseja ser internado em UTI mesmo quando se sabe que isso não vai ajudar a melhorar sua qualidade de vida no período final da existência.

• Fazer um testamento e mantê-lo atualizado.

• Dedicar-se a projetos pessoais planejados há tempos, como escrever um livro, aprender pintura ou fazer uma viagem muito desejada.

Nos Estados Unidos, um recurso legal chamado Living Will (Testamento em Vida, na tradução livre), criado em 1967, permite que o cidadão determine sob que circunstâncias deseja ter a vida prolongada artificialmente no hospital. Em geral, trata-se de uma ordem para desligar os aparelhos quando não há chance de recuperação. Mas se estima que menos da metade das ordens seja realmente obedecida pelos médicos. No Brasil, não existe legislação específica sobre o assunto. Mesmo que o paciente deixe por escrito o desejo de não ser mantido vivo artificialmente, prevalece a decisão do médico. Em geral, esse segue a ética da profissão, que manda salvar vidas a qualquer preço, e faz de tudo para prolongar a existência do paciente.

Há hoje no Brasil cerca de quarenta hospitais e clínicas que mantêm centros de cuidados paliativos. Eles estão presentes até mesmo no caótico serviço do SUS. Tanto o Hospital do Servidor Público Estadual, em São Paulo, quanto o Instituto Nacional de Câncer, no Rio de Janeiro, atendem pacientes terminais com um time que inclui, além do médico, enfermeiro, psicólogo, nutricionista, assistente social, fisioterapeuta e conselheiro espiritual. Pacientes terminais, segundo a definição de duas dezenas de médicos ouvidos por VEJA para esta reportagem, são os que têm doenças incuráveis e fatais, com expectativa de vida de três a seis meses. Na rotina dos cuidados paliativos, se os sintomas dão trégua ao paciente, o atendimento é feito no próprio hospital – caso contrário, a equipe vai à casa dele. "O medo da morte é o que mais causa dor no doente incurável", relata a oncologista Maria Goretti Sales Maciel, coordenadora do programa de cuidados paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual. "Só quando se tranqüiliza e começa a reavaliar a vida, refletir sobre o que fez e o que deixou de fazer, é que ele começa a se preparar para a morte", ela completa.

Manter um paciente terminal é uma decisão que implica enormes transtornos. Quando os sintomas se agravam, é preciso que os parentes, ou enfermeiros contratados, transformem parte da casa em um pequeno hospital. Os momentos finais da vida podem reservar cenas aflitivas – ou mesmo assustadoras – para quem os testemunha. Esses momentos podem não ser tão serenos e contemplativos como se planejou. Mas as experiências engrandecedoras e emocionantes são bem mais numerosas. Os psicólogos especializados em cuidados paliativos notam que, apesar das variações, alguns padrões podem ser observados. Pacientes com alto grau de espiritualidade, que acreditam existir algo além da vida, enfrentam a morte de forma mais serena. Quem teve uma vida feliz, na qual conseguiu realizar boa parte dos objetivos da juventude, também tende a encarar a morte com mais tranqüilidade. "Até a cultura conta. Pessoas com menor grau de instrução demoram mais a aceitar que vão morrer dentro de pouco tempo", diz a psicóloga Vera Anita Bifulco, do Instituto Paulista de Cancerologia.

O carioca Amarilio de Oliveira Imenes, vendedor que conversou com VEJA antes de morrer, na semana passada, vítima de câncer no pulmão, tranqüilizou a família durante uma internação de emergência há meses. "Não se assuste", disse à mulher. "Jesus está aqui do meu lado e disse que ainda não veio para fazer a colheita, que eu ainda viverei algum tempo", sussurrou. Muitas vezes, os familiares ainda sofrem com o chamado bem-estar final. Repentinamente, o paciente parece se recuperar como por milagre. Sai do estado de letargia, mostra-se animado, fala como se estivesse voltando à vida, mas morre horas depois. Esse derradeiro sopro de vitalidade, explicam os médicos, resulta da enorme quantidade de endorfina liberada pelo cérebro como reação natural às toxinas produzidas pela morte dos tecidos dos órgãos internos.

A crescente aceitação dos cuidados paliativos traz embutida uma reação às grandes transformações por que passaram os rituais da morte no mundo moderno. Até o início do século XX, o mais comum era morrer em casa porque os recursos terapêuticos dos hospitais eram limitados. A morte ocorria no próprio leito, com o doente cercado pela família e, talvez, também pelos amigos e vizinhos. Consumada a morte, a família cumpria a solenidade do luto, cobrindo-se de preto e abstendo-se de comparecer a acontecimentos festivos durante um longo período. Com o advento dos antibióticos e das cirurgias mais seguras, nos anos 30, tornou-se mais comum morrer em hospitais. A criação das UTIs, no início dos anos 70, abriu uma nova porta de comodidade para os familiares e de esperança para o doente. "Inicialmente, as UTIs eram destinadas apenas aos pacientes com chances reais de cura. Hoje esse conceito mudou, e mandam-se para a UTI pessoas sem possibilidade de recuperação", critica o cirurgião oncológico Guilherme Mendes Filho, do Instituto Paulista de Cancerologia. A evolução dos tratamentos reduziu a fatalidade de muitas doenças, mas ao mesmo tempo contribuiu para imbuir a sociedade de um certo sentimento de onipotência com relação à morte. Criou-se a fantasia inconsciente de que é possível evitá-la indefinidamente se forem tomados os cuidados necessários.

A ilusão da imortalidade, evidentemente, serve muito bem às famílias angustiadas por uma perda iminente. "Mesmo sabendo que mais uma transfusão de sangue ou outra temporada na UTI não irão salvar o paciente, as famílias não conseguem interromper o ciclo de tentativas de salvar-lhe a vida", diz o médico James Hallenbeck, professor da Universidade Stanford e autor do livro Palliative Care Perspectives (Perspectivas em Cuidados Paliativos). Convencidos de que os cuidados paliativos são um passo fundamental para o progresso da medicina, médicos de muitos países têm promovido uma autocrítica quanto à atuação da classe nas últimas décadas. Eles argumentam que tanto as famílias dos pacientes como os próprios médicos passaram a enxergar a morte como uma derrota, e não como um acontecimento natural da existência humana. "Nossa cultura perdeu o foco no bem-estar do paciente. Treinamos nossos médicos para ser guerreiros, ou sacerdotes, que negam a morte a todo custo", disse a VEJA o médico americano Ira Byock, autor do livro Dying Well: Peace and Possibilities at the End of Life (Morrendo Bem: Paz e Possibilidades no Final da Vida). Resume o oncologista carioca Dante Pagnoncelli, do Hospital São Lucas: "O médico brasileiro não é formado para atender quem vai morrer. Até o último dia do paciente ele encoraja o tratamento, mesmo sabendo que não há mais chance de vida".

Mirian Fichtner "INTERNAÇÃO É O PIOR" Araci na Sala de Silêncio, local de meditação no Instituto Nacional de Câncer, no Rio: "No hospital só vejo gente morrendo, é um pesadelo" A dona-de-casa carioca Araci Carolina Rosa, de 60 anos, enfrenta um câncer de colo de útero há quatro anos. Passou por vários tratamentos, mas o tumor aumentou e comprometeu o funcionamento de seus rins, bexiga e intestino. Em 2003, sem chance de cura, Araci começou a ser tratada no setor de cuidados paliativos do Instituto Nacional de Câncer (Inca), no Rio de Janeiro. "Graças aos remédios que tenho tomado, sinto pouca dor física", diz ela. "A dor maior é o fato de saber que eu carrego essa doença comigo, e que não posso fazer nada para combatê-la." No dia-a-dia, tenta levar uma vida normal em casa, ao lado do marido, dos filhos e dos netos. Não há, contudo, como não pensar na doença e, algumas vezes, na própria morte, ela admite. "Eu já lutei muito contra o tumor, mas agora não tenho mais forças para isso", conta. No fim de outubro, ela passou mal e foi internada no Inca. Durante as duas semanas em que permaneceu hospitalizada, morreram duas pacientes internadas no mesmo quarto que ela. Araci entrou em depressão. "Um dos meus maiores pesadelos é ter de ficar internada. No hospital, só vejo morrer gente na mesma situação que eu", diz ela. "Como meu caso não tem mais solução, é muito melhor ficar em casa, que é um lugar cheio de crianças e vida."

Paulo Vitale AULA DE ENTUSIASMO A professora Rosemari, que mesmo com câncer planeja longas viagens: "Ser tratada em casa faz uma grande diferença para a qualidade de vida" A professora de história paulista Rosemari de Campos Andrade, de 58 anos, solteira, dedica a vida à sua maior paixão: viajar pelo mundo. Conhece toda a Europa e as Américas do Norte e do Sul. Já foi ao Havaí e à Islândia. "Conheço até a terra de Papai Noel, na Finlândia, próximo ao Pólo Norte", orgulha-se. Em novembro de 2003, quando fazia um safári na África do Sul, começou a sentir uma dorzinha incômoda na região abdominal. De volta ao Brasil, foi diagnosticado um câncer no ovário, extirpado logo em seguida. Em 2005, o tumor voltou a se manifestar, e as sessões de quimioterapia a que ela se submeteu começaram a perder a eficácia. Mesmo 14 quilos mais magra, Rosemari não se deixa abater. No momento, planeja uma nova viagem, desta vez ao Sudeste Asiático. "Sempre acredito que vou melhorar, faz parte do meu temperamento", diz. "Mas, se por acaso não melhorar, só não quero sofrer." Falante e simpática, a professora credita boa parte de seu entusiasmo aos cuidados paliativos ministrados pela equipe do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo. Até mesmo procedimentos delicados, como a paracentese, drenagem do líquido que se acumula no abdome, são feitos em sua própria casa. "Isso faz uma grande diferença para tudo que se relaciona à qualidade de vida", comenta Rosemari.

Mirian Fichtner CARINHO DA FAMÍLIA Maria de Lourdes com o marido, filhos e a neta: cuidados em casa Moradora de Itaboraí, no estado do Rio, Maria de Lourdes Maciel da Silva, de 49 anos, tem câncer de colo de útero desde 2000. Há dois anos, soube que não havia chance de cura. Desde então, recebe apenas tratamento paliativo. Já no início, Maria de Lourdes rejeitou a idéia de ser hospitalizada, sobretudo em UTI. "Como não tinha cura, eu preferi ficar em casa, com meu marido, meus filhos e netos, a enfrentar mais um sofrimento, que é o de ficar internada", diz ela. Maria de Lourdes superou as expectativas dos médicos. A previsão inicial era que lhe restavam apenas alguns meses de vida, mas já se passaram dois anos. "Tem dia que eu acordo bem, tem dia que acordo mal. Vou vivendo até o dia em que Deus quiser", diz.

Mirian Fichtner VIDA QUASE NORMAL Carneiro e a mulher, Teresinha: vontade de ajudar O carioca José Carlos Carneiro, professor de 64 anos, descobriu que tinha câncer de próstata há sete anos. Em 2003, ele foi considerado em estado terminal. Parou com as sessões de radioterapia e foi encaminhado aos cuidados paliativos do Inca. Aos poucos foi se sentindo melhor, começou a fazer caminhadas e voltou a freqüentar festas e churrascos. "Minha vida hoje é praticamente normal", diz ele. "O tumor continua lá, mas não me incomoda, e isso é o mais importante." A gravidade da doença fez com que ele refletisse sobre a vida. "Percebi que ajudava as pessoas menos do que eu era capaz", conta. Não sabe quanto tempo lhe resta, mas pretende usá-lo para fazer trabalho voluntário em hospitais.

Com reportagem de Rafael Corrêa