Ética
Terri morreu: as
dúvidas continuam

O fim da agonia da americana que passou
quinze anos em estado vegetativo esquenta
o debate sobre os limites aos quais se deve
chegar para prolongar a vida de doentes
com danos cerebrais ou em estado terminal

Diogo Schelp

Roberto Scamidt/AFP

Manifestantes com a foto de Terri diante da clínica onde ela morreu: polêmica pública sobre o sentido da vida

Faz parte da cultura ocidental pensar o menos possível na morte. E nada na própria morte. O caso da americana Terri Schiavo obrigou todos que acompanharam sua agonia pelo mundo a pensar naquela que pode ser a mais sombria das decisões: como gerenciar a própria morte. Graças ao avanço da tecnologia e do conhecimento médico, as pessoas se vêem confrontadas com o poder de decidir como querem morrer e em que situações vale a pena ser mantido vivo. Terri passou quinze anos em estado vegetativo, o que significa que ela estava inconsciente e incapaz de realizar qualquer movimento voluntário. Seu córtex cerebral, a área do cérebro em que ocorre a consciência, havia sido destruído pela falta de oxigênio decorrente de parada cardíaca. Esse tipo de dano é irrecuperável. Três semanas atrás, depois de uma longa batalha judicial entre seu marido, Michael, e seus pais, Mary e Robert Schindler, a sonda de alimentação que mantinha Terri viva foi retirada. Ela morreu na quinta-feira passada, de inanição e desidratação, aos 41 anos. Michael sustentava que seria essa a vontade de Terri, se ela estivesse consciente.

A discussão que o drama de Terri despertou pode ser sintetizada em duas perguntas: a vida é sagrada e inviolável sob qualquer circunstância? Ou, ao contrário, só faz sentido manter alguém vivo enquanto houver resquícios daquilo que é a essência do ser humano: seu jeito de ser, suas memórias, suas opiniões, sua relação com o mundo? A resposta para essas questões pressupõe a solução de uma dúvida ainda mais profunda: o que é a vida? No caso de um animal, do mais simples besouro ao soberbo elefante africano, trata-se basicamente de um conjunto de funções vitais e biológicas. Já a vida humana é definida pelas mesmas características fisiológicas somadas a tudo aquilo que faz cada um de nós um ser único, com a capacidade de escolher e de pensar. O tema se adensa porque é necessário decidir qual desses aspectos é prioridade. Em outras palavras, o ser humano tem o direito de decidir qual vida tem valor e qual é descartável?

O debate é profundo, complexo, desafiador. Não tem respostas simples. Não tem solução satisfatória. Nas discussões travadas nos tribunais americanos havia o eco de Aristóteles, que ajudou a moldar o pensamento cristão apesar de ter morrido 300 anos antes de Cristo. O filósofo grego via a existência humana como um fim em si mesma, e por isso não podia jamais ser violada. Do outro lado, sentia-se a influência do pensador René Descartes, do século XVII, cuja frase mais conhecida é "penso, logo existo". Significa definir a vida não por sua existência biológica, mas pela consciência. Por razões práticas, a medicina moderna precisou definir a vida e a morte em termos técnicos. O conceito aceito é que a vida humana está guardada dentro do crânio – mais exatamente no encéfalo, formado por cérebro, cerebelo e tronco cerebral. Uma pessoa é considerada viva enquanto seu tronco cerebral, a parte do encéfalo que controla as funções básicas do corpo, como batida do coração e respiração, está funcionando. Era o caso de Terri. Apesar de o córtex cerebral estar destruído – e com ele qualquer resquício de pensamentos, as memórias e a consciência –, ela respirava sem ajuda de aparelhos.

 

Evan Vucci/AP

A irmã, a mãe e o pai de Terri: derrotados na Justiça

Aí está uma contradição da medicina moderna. A morte encefálica, que define quando um paciente pode ou não ser declarado morto, existe sempre que há a destruição do tronco cerebral, mas não necessariamente do córtex. Isso equivale a sobrepor a vida biológica à vida pessoal. "Nenhuma das qualidades intrínsecas ao ser humano reside no tronco cerebral, da mesma maneira que não está nos rins nem na coluna espinhal. Então por que a morte de um ser humano é definida pelo estado de seu tronco cerebral?", questiona o biólogo americano William R. Clark no livro Sex and the Origins of Death (O Sexo e as Origens da Morte). A explicação para isso está nos avanços médicos das últimas décadas. Até 1950, considerava-se que alguém morria quando parava de respirar ou quando o coração não batia mais, o que, de qualquer forma, seria verdade em questão de minutos. Com a invenção do desfibrilador, equipamento que permite reanimar um paciente com parada cardíaca, e dos aparelhos de respiração assistida, a definição de fim da vida teve de ser mudada.

O conceito de morte encefálica permite que o atestado de óbito seja assinado quando o coração ainda está batendo, o que é fundamental para conseguir órgãos para transplantes. Em países com boa estrutura de saúde, as pessoas podem prever com grande probabilidade de acerto que morrerão em um hospital, cercadas de fios e tubos. A parafernália tecnológica, ao mesmo tempo que ajuda a curar doenças, também é capaz de prolongar o processo de morte, transformando os pacientes em virtuais prisioneiros da vida. No início do século passado, entre o momento do diagnóstico de uma doença fatal e a morte propriamente dita, passavam-se em média cinco dias. Hoje, esse tempo passou a ser de cinco anos. A verdade é que os médicos também se tornaram reféns da possibilidade de prolongar a vida até onde isso for possível. O fenômeno é chamado de "obsessão terapêutica" e pode ser visto como uma tentativa de "curar" a morte, como se ela fosse uma doença e não uma parte natural e inevitável da vida.

Na tentativa heróica de salvar um paciente, o médico pode se ver tentado a aplicar tratamentos desproporcionais, que não vão reverter o quadro de saúde do doente, mas apenas tornar mais lento o processo que o levará à morte, e muitas vezes causa grande sofrimento físico e psicológico. É nesse ponto que uma pessoa se vê obrigada a decidir sobre a própria morte – ou, se estiver inconsciente, seus parentes e médicos terão de escolher por ela. Trata-se de uma das decisões mais difíceis da profissão médica – e de um pesadelo para a família do doente. A maneira mais comum de evitar mais sofrimento é optar por não reanimar nem colocar um respirador artificial em um doente em estado terminal, caso ocorra uma parada cardiorrespiratória. Não se trata de praticar eutanásia, mas de deixar que a natureza siga seu curso, depois que todas as possibilidades de cura foram esgotadas. "Ninguém é obrigado a aceitar um tratamento que não lhe traz benefícios", diz a médica e jurista baiana Maria Elisa Villas-Bôas, autora do livro Da Eutanásia ao Prolongamento Artificial. "No caso de um paciente que perdeu a consciência, no entanto, a decisão deve ser sempre baseada no que seria melhor para ele, e nunca no ônus social e econômico que representa prolongar sua vida, por estar ocupando um leito de UTI", diz Villas-Bôas.

 

Quando some a consciência  • O QUE É ESTADO VEGETATIVO? Certas pessoas com danos cerebrais severos não têm consciência do que se passa a sua volta ou com elas próprias, mas são capazes de movimentos reflexos e respiram sem ajuda de aparelhos. Se essa condição se mantém inalterada por alguns meses, as chances de recuperação são praticamente nulas. Os médicos chamam a isso de estado vegetativo permanente.   • ISSO É O MESMO QUE MORTE CEREBRAL? Não. Considera-se morte cerebral, tecnicamente chamada morte encefálica, quando não há atividade alguma no cérebro. Nesse caso, a pessoa é declarada morta. No estado vegetativo, certas regiões, como o tronco cerebral, que controla funções automáticas como a respiração, o batimento cardíaco e a pressão sanguínea, continuam ativas. O que não funciona mais é o córtex, no qual ocorrem o pensamento e a consciência, funções que definem o organismo humano como uma pessoa. • POR QUE TERRI SCHIAVO PARECIA SEGUIR SUA MÃE COM O OLHAR NOS VÍDEOS FEITOS POR SUA FAMÍLIA? Essa é uma das mais intrigantes questões a respeito do estado vegetativo. Como o ciclo sono-vigília e o movimento dos olhos não são controlados pelo córtex, eles continuam apesar da ausência de consciência. Os parentes muitas vezes ficam esperançosos com essas manifestações. Mas os médicos acreditam que, nesses casos, mesmo o ato de chorar ou o de sorrir são eventos reflexos que nada têm a ver com estímulos específicos.   • ESTADO VEGETATIVO E COMA SÃO A MESMA COISA? Coma é um estado de inconsciência provocado por uma lesão cerebral generalizada. Não há variação entre sono e vigília e muitas vezes é necessária a ajuda de aparelhos para respirar. Se durar mais de três semanas, pode levar à morte encefálica, evoluir para o estado vegetativo ou de consciência mínima. Neste último caso, permanece alguma percepção do que ocorre à volta e o paciente pode fazer gestos simples para se comunicar, como mexer os olhos ou a cabeça. • POR QUANTO TEMPO É POSSÍVEL SOBREVIVER EM ESTADO VEGETATIVO? Com cuidados médicos adequados, que incluem sondas de alimentação e monitoramento constante, é possível viver por décadas. Uma pessoa nessa situação fica suscetível a infecções, como pneumonia, e precisa se submeter a fisioterapia para evitar a atrofia dos músculos.   • UMA PESSOA EM ESTADO VEGETATIVO SENTE DOR? Para ter consciência da dor é preciso que o córtex esteja funcionando. No entanto, uma pessoa nessas condições é capaz de reagir à dor – por exemplo, encolhendo o braço quando ele é beliscado – porque o tálamo, região do cérebro que gera as ordens para essas respostas, ainda está funcionando. Baseado em entrevistas com Ademir Baptista da Silva, professor de neurologia da Unifesp, Pedro Paulo Porto Júnior, neurologista do Hospital Albert Einstein, e Arlindo Riso, cirurgião do Instituto do Coração

Quem toma a decisão pelo doente  Mannie Garcia/Reuters Protesto na Suprema Corte: pela vida Quem gostaria de ver o momento e a forma de sua morte decididos pelo cônjuge e por um juiz? Foi o que aconteceu com Terri Schiavo, que, inconsciente, não pôde opinar sobre o próprio destino. O desenlace de sua história poderia ter sido diferente se ela tivesse deixado registrado por escrito, antes de adoecer, seu desejo sobre o que deveria ser feito caso ela ficasse inconsciente e dependente de suportes de vida. A Justiça americana permite que se faça esse tipo de documento, chamado "testamento de vida", no qual também se pode indicar a pessoa que deverá tomar as decisões vitais em uma situação imprevista. As regras que definem quem decide se os aparelhos que prolongam artificialmente uma vida devem ou não ser desligados, na falta de um testamento, variam muito entre países e mesmo entre os estados americanos. Na Flórida, onde morava Terri, é o marido ou a mulher quem dá a última palavra. Em estados como Indiana e Idaho, os pais do paciente também têm direito de opinar. Não há, no entanto, garantias nos Estados Unidos de que um testamento de vida será respeitado e de que a vontade do doente terminal, expressa no documento, prevalecerá sobre a dos parentes. Na semana passada, uma jovem da Pensilvânia entrou na Justiça para evitar que seu pai, que sofre da doença de Alzheimer, receba a sonda alimentar que lhe prolongará a vida. No testamento, ele registrou que queria ser submetido ao tratamento. O documento que coloca nas mãos do paciente a decisão sobre o momento mais adequado para deixar que a natureza siga seu curso é aceito na Dinamarca, no Canadá, no Japão e em Cingapura. O Parlamento inglês estuda um projeto para oficializar o uso desse recurso e garantir a cada um o direito de não estender os momentos que precedem a morte. No Brasil, não há uma lei federal que autorize o paciente a recusar o auxílio de aparelhos de suporte de vida. Pelo Código de Ética Médica brasileiro, o médico deve utilizar "todos os meios de diagnóstico e tratamento a seu alcance em favor do paciente". Se deixar de aplicar um tratamento que pode estender a vida de um doente terminal, ainda que essa seja a vontade do paciente, o médico pode ser indiciado por omissão de socorro, crime previsto no Código Penal com pena de até um ano e meio de prisão. Na prática, a decisão de não recorrer a tratamentos considerados fúteis ocorre com freqüência em unidades de terapia intensiva dos hospitais brasileiros. No estado de São Paulo, uma lei de 1999 garante aos pacientes terminais o direito de recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários e de escolher onde querem morrer. A lei foi sancionada por Mário Covas, então governador, em causa própria. Na época, ele sabia que tinha câncer na bexiga. Dois anos depois, usou a lei para morrer em casa. "A grande vantagem da lei paulista é que, ao optar por morrer em casa, o paciente fica livre da obrigação do médico de usar todos os tratamentos de prolongamento da vida que estão a seu alcance", diz Erickson Gavazza Marques, presidente da comissão de bioética da Ordem dos Advogados do Brasil.